💝 Dette er til deg, kjære Veronica, fordi jeg ønsker det beste for deg i fremtiden og fordi jeg håper alle som har begått urett mot deg, jenta mi, en dag skal bli stilt til ansvar for det.

Dette er min bevisføring over alt som har skjedd fra du fikk infantile spasmer som baby (som er en alvorlig form for spebarnsepilepsi hvor prognosene er veldig dårlige) til Jæren tingrett i 2006 slo fast at det økende skolefraværet ditt skyldtes behandlingstrengende sykdom og ikke mulig omsorgssvikt som skolen og barnevernet ville ha det til når de forsøkte å overta omsorgen for deg Istedetfor å bidra med adekvat hjelp til undervisning.

Jeg ønsker at du skal få en uforbeholden unnskyldning og en rettferdig oppreisning som jeg håper vil gjøre fremtiden din litt lettere -og alt det vonde du har opplevd i fortiden pga myndighetenes uforstand og forsømmelser, mindre tungt å bære.. Dette er viktig og med evnene dine fortjener du en bedre skjebne.. Alt godt i verden ønsker jeg for deg, vennen. Ikke gi opp, dette skal vi klare! Hilsen mamma 💝 

 Mitt liv, min historie.., er nært knyttet til min kjære datter Veronica Benedicte selv inn i hennes voksne år. Vi opplevde en stor urett ift henne fra myndighetenes side.  Jeg vil gå så langt som til å påstå at det som skjedde kan handle om brudd på menneskerettighetene og før eller senere håper jeg vi kan få en avklaring også i så henseende. 

Veronica fikk nemlig en alvorlig diagnose som spebarn, infantile spasmer eller West syndrom som er en sjelden form for epilepsi hvor hvert anfall dreper hjerneceller og kan få alvorlige konsekvenser for den videre utviklingen på mange plan.    

De færreste som får diagnosen, blir helt friske, og vi ble forespeilet et liv på institusjon for henne. "Prognosene er så dårlige at jeg anbefaler dere å gå hjem og lage et nytt barn", sa overlegen på barneavdelingen etter at diagnosen var et faktum i mars 1993.

Men Veronica skulle vise seg å være et lite mirakel. Hun kom seg og hadde en formidabel utvikling, aldersadekvat helt normalt. Vi ble allikevel gjort oppmerksom på at hun var disponert for å få epilepsi, motoriske/psykomotoriske retardasjoner eller andre former for nevrologiske sykdommer senere i livet og informerte selvfølgelig skolen om dette ved oppstart i 98.

De innledende årene på barneskolen var helt fantastiske for Veronica og familien. Etter år med uro begynte vi å slappe av og bare glede oss over fremgangen hennes, skolegleden og hvor flink hun var i alle fag, hele tiden blant de beste i klassen. 

Først i 4. klasse merket vi at hun begynte å bli syk. Fraværet hennes økte i denne perioden og vi fulgte henne opp med undersøkelser og utredninger som avdekket psykosomatiske plager og former for angst samt mulig tourette syndrom.

Jeg forsøkte etterhvert å få tilrettelagt undervisning, men verken skolen eller barnevernet ville hjelpe da de ikke kunne godkjenne noe psykosomatisk som gyldig grunn til fravær og mente jeg sykeliggjorde henne og holdt henne hjemme uten grunn.

Og selv om epilepsien slo ut i full blomst våren 2005 forsøkte de, heldigvis uten hell, å overta omsorgen og forårsaket med det også store ekstra bekymringer og belastninger på et allerede veldig sykt barn som mer enn noe annet trengte ro, aksept for sykdom og tilrettelegging som hun dessverre ikke fikk i tide, og vi mistenker at det må ha gått prestisje i denne saken..

Enten det, eller så har barnevernet begynt å innse at de kan ha tatt feil og håper at de med en omsorgsovertakelse kan dekke over dette.. (Her tillater jeg meg en ren hypotese..) 

På bakgrunn av senere innsyn i dokumentasjon innhentet i 2006 av min advokat Kjersti Jæger i etterkant av at saken var oppe i fylkesnemnda og barnevernet først fikk medhold, ser vi ihvertfall at de i en henvisning til Bufetat våren 2005 som ikke ble lagt ved saksmappen deres til fylkesnmenda manipulerer med bevis i den forstand at de gir feil fakta, person- og diagnoseopplysninger., se dokumentasjon under "Rettsvern til barn" på menylinjen.

Her fører de opp min eksmann som pappa til Veronica istedetfor hennes biologiske pappa tiltross for at det var sistnevnte som de forholdt seg til gjennom hele saken, og de angir også "psykisk sykdom" hos foreldre som grunn til at de mener Veronica må fjernes fra hjemmet uten at noen sådanne diagnoser foreligger verken hos meg som mamma eller hos min eks som verken var stepappa eller biologisk pappa til Veronica og heller ikke hos hennes biologiske pappa., 

Og konsekvensene av denne feilinformeringen fra barnevernet i Sandnes til Bufetat fører igjen til et tilsvar fra Bufetat basert på feil grunnlag som blir lagt ved som et av barnevernets viktigste bevis i saken om omsorgsovertakelse. Her får barnevernet nemlig støtte i at dette er nødvendig, men når støtten baserer seg på noe som må ha vært bevisst feilinformasjon for å få medhold, så har jeg i ettertid hele tiden spurt meg selv om dette er juridisk lovlig og kanskje en ukultur hos barnevernet i saker der de ikke helt kommer i posisjon for å vinne sakene de legger frem  for fylkesnemnda..  

Kanskje bare en hypotese fra min side, men absolutt noe jeg mener burde vært nærmere belyst med utgangspunkt i de faktiske feilopplysningene som ble gitt i et viktig dokument i saken om hvorvidt Veronica skulle omplasseres eller ikke..

Om ikke denslags kotyme er en straffbar handling og bevis på grov saksbehandlingsfeil og også omsorgssvikt fra barnevernets side, vet ikke jeg, men om barnevernet skal kunne gjøre slike inngrep i en saks faktiske forhold og med dette manipulere en saksgang slik at foreldre mister ungene sine uten at det skal få konsekvenser for barnevernet, så er noe fullstendig feil med hele systemet!

********************

I 2006 ble Veronica tverrfaglig utredet på SSE - spesialsykehuset for epilepsi i Bærum og der fikk hun både diagnosen komplisert epilepsi såvel som tourette syndrom.Telemetri med eeg og langtidsmonitorering, avklarte også at hun hadde epileptiform aktivitet uten synlige anfall i søvn såvel som våken tilstand.

I tillegg til den motoriske tourette-ticsingen som alt startet med i 2002, kan dette ha vært en mulig forklaring på de psykosomatiske plagene hun slet med like lenge og som førte til et økende skolefravær lenge før epilepsien debuterte synlig i sykdomsbildet.

Hun brygget på alvorlig sykdom og hadde sannsynligvis også psykosomatiske plager i form av trøtthet, hodepine, svimmelhet, mye kvalme og magverk ikke utenkelig både i kjølvannet av den epileptiforme aktiviteten vi ennå ikke kunne se, samt utviklingen av touretten. 

I ettertid er vi som nevnt også gjort kjent med at barnevernet jukset med dokumentasjon som de la til grunn overfor fylkesmannen når de forsøkte å ta henne i fra oss istedetfor å hjelpe. De ga bl.a feilaktige person- og status opplysninger om faktiske forhold til Bufetat ifm at de hentet inn et dokument de la til grunn for innstillingene sine..

Vi vet også at sykehuset sendte info til Sandnes helseråd i 1993 og informerte om at Veronica hadde hatt infantile spasmer og kunne være disponert for andre former for epilepsi oa, og således burde det aldri vært noen tvil om hvorvidt Veronica hadde krav på tilrettelegging av undervisning eller ikke.                                                        

 (se vedlegg under; Veronica & sykdomsdok.)

 ********************

Kanskje er det nå på høy tid at skole og barnevern tar på seg ansvaret for den slette behandlingen Veronica ble utsatt for som førte til at hun ikke fikk gjennomført skolegangen sin og mistet år med grunnleggende undervisning. Bare det å få oversendt lekseplaner til henne, var en kamp, og kanskje skylder noen Veronica en unnskylding og oppreisning som kan hjelpe henne til en bedre fremtid.?

********************

Jeg vil også benytte anledningen å påpeke at ethvert barn bør ha rett til skolegang uansett helsestand, -og da må det bli slutt på den manglende forståelsen for at også psykosomatiske tilstander kan være funksjonsreduserende og smertefullt og føre til fravær.                        (Jeg skrev brev til opplæringssjefen også og ba om hjelp etter å ha fått avslag fra skolen, men fikk bare til svar at så lenge det pågikk en barnevernsak, så kunne de ikke hjelpe..)

Terskelen må senkes for tilrettelegging av undervisning det være seg i hjemmet eller på skolen og uavhengig av om diagnosen er somatisk/psykosomatisk, og det bør aldri la det gå en automatikk i å anta at det er noe galt med hjemmet i de tilfellene skolefravær øker uten at man omgående finner somatiske årsaker til dette.

********************

Det finnes flere (alvorlige) sykdommer hvor psykosomatiske tilstander er eneste synlige sykdomstegn i lang tid før somatisk sykdom bryter ut. Veronica hadde to somatiske sykdommer under utvikling sannsynligvis over flere år hvor hun var diffust syk uten å orke å gå på skolen, i tillegg til at vi visste hun var sykdomsdisponert for nettopp slike sykdommer.

I hennes tilfelle kan vi heller ikke utelukke at sykdomsutviklingen kunne blitt mindre omfattende hvis hun på et tidlig tidspunkt hadde fått forståelse og tilrettelegging. 

Med årene har fortvilelse og bekymring for fremtiden og alt hun ikke har fått opplevd og bare kan drømme om, blitt en belastende faktor for en i utgangspunktet oppegående og intelligent jente som elsket å gå på skolen og som er like intelligent den dag idag..

De ødela ungdomstiden hennes og med det også mulighetene for en normal fremtid med de mulighetene hun burde ha hatt.

Så ja, jeg er rasende og fortvilet på samme tid. Mitt liv har også stått på vent gjennom disse årene og det vi opplevde, bør aldri skje noen igjen.

**************************** 

Men., og takk og pris for det..

Livet er heldigvis uforutsigbart på både godt og vondt, og mitt såvel, handler om så mangt, sorg og glede, en fargerik og flott oppvekst, den store kjærligheten som skulle vare livet ut men som blåste bort med vinden etterhvert, storm og stille, barn og barnebarn, sykdom og barns sykdom, og så denne urettferdigheten da., som skulle komme til å prege store deler av livet mitt det siste ti-året parallelt med håpet som jeg heldigvis aldri mistet. 

Så dette kan vel så gjerne handle om livet fremover, som alle skrittene tilbake..  

Veronica mi sa til meg idag at på mange måter er mørketiden den lyseste, mamma, og her jeg sitter i sofaen i stuen vår og lar meg omhylle av varmen fra lysene rundt meg, så kan jeg si meg hjertens enig med henne. Kloke ord fra en klok flott jente, som fikk meg til å tenke på et ordtak jeg kom over under russetiden min våren 1980. Ukjent skribent sto det, men ordene føltes så riktige at de har festet seg på minnet, sikkert til for evig tid.

"Ord er fartøyer som kan bringe oss fra grå sand til glitrende stjerner" 

Og i disse mørketider når været er klart stopper vi ofte opp under stjernehimmelen hun og jeg og ser opp på alt som glitrer over oss mens Chanel, kjære vovsen vår, utålmodig forsøker å dra oss videre.

Scenarioet har bare blitt mer spennende med årene etter at hun, Veronica mi, lastet ned en app over konstellasjonene over oss, og om vi ikke følte oss små i den store sammenhengen før, så gjør vi det ihvertfall nå. Små, men samtidig veldig i ett med alt rundt oss. Står man lenge nok i mørket og ser mot himmelen så føles det etterhvert sånn, svimlende nært og samtidig veldig, veldig fjernt. 

(Lye, fredag 7. november 2014)

Det hender vi gråter sammen også hun og jeg, kanskje ikke så rart tatt i betraktning alt som har skjedd de siste 12 årene.. Vi kan sitte og snakke sammen det ene øyeblikket om helt vanlige hverdagslige ting og plutselig begynner tårene å renne nedover kinnene hennes. Og selv om jeg prøver å la være, så klarer jeg ikke å holde mine tilbake heller, det holder at jeg tenker på det som nå..

Men vår viktigste målsetning oppi alt er hele tiden å tenke positivt, en litt tynnslitt frase etterhvert kanskje, men sammen med å holde rundt hverandre litt og tørke tårene og omfokusere som best vi kan, så fungerer det ganske så bra. Vi er blitt flinke til det nå.      

Dessuten er det nesten ikke til å tro hvor mye god medisin det er i en liten filmsnutt på YouTube hvor kjæledyr gjør ablegøyer og Ylvis-brødrene spør; what does the fox say.., da slås latterdørene på vid gap! Trillende, glade lyder som  bobler opp og ut.. Eller at jeg går i gang og steiker vafler og kjøkkenet fylles av herlige dufter samtidig som det ringer på døren og et søtt knippe med barnebarn står utenfor og stråler om kapp. De snakker i munnen på hverandre og vil på besøk til bestemor og tante.

Livseliksiren vår., alt  som gir styrke og får oss til å  gå videre og se fremover, kose oss som best vi kan og glede oss over livet og hverdagen. Magien i de nære ting. 

Og innimellom., når Veronica er inni gode perioder med sykdommen sin og vi har spart opp litt og har råd til det, forsøker vi å reise til varmere strøk som på bildet under fra Mexico i nov. 2012 hvor vi er på en fantastisk dagstur med katamaranbåt ut i havgapet fra Cancun.